Lupus: una enfermedad que duele más allá del cuerpo

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Afecta principalmente a las mujeres, que deben enfrentarse al desconocimiento de la sociedad sobre el tema y que, en muchos casos, son víctimas de discriminación.

Cada vez que Selena Gómez hace referencia al lupus que le diagnosticaron hace algunos años las búsquedas en Google para conocer de qué se trata la enfermedad se disparan. Es que, probablemente por tratarse de una enfermedad poco frecuente -se calcula que alcanza a unas 28.000 personas-, pesa en la sociedad un profundo desconocimiento sobre esta patología, lo que contribuye a la estigmatización de quienes la sufren.

En ese sentido, el Día Mundial del Lupus -que se conmemora hoy- tiene como objetivo concientizar para promover el acceso a diagnósticos y tratamientos tempranos, pero también para promover un mayor acompañamiento de la sociedad a los pacientes.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunológico no reconoce como propios los elementos del cuerpo y genera una respuesta que daña los órganos. Sus causas son desconocidas. “Hay componentes genéticos probablemente situaciones ambientales como algunos virus, la exposición al sol y a los rayos UV, que pueden tener que ver con la activación pero en verdad no tenemos claras las causas, eso es parte del problema”, explica a Clarín Alejandra Babini, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Italiano de Córdoba y ex presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología. Nueve de cada 10 pacientes son mujeres, a quienes suele detectarse la enfermedad entre los 20 y los 40 años. Se da también en niños y adultos mayores, pero su frecuencia en esa población es considerablemente menor.

Fiebre recurrente sin infección, mucho cansancio, la aparición de manchas rojas en el rostro ante la exposición solar, caída de pelo y dolores en las articulaciones son sus principales manifestaciones. “Muchas veces aparecen otros síntomas que tienen que ver con compromiso de órganos internos, que obviamente es lo más preocupante. Principalmente se comprometen los riñones, la parte pulmonar y la parte hematológica, que ocasiona anemias importantes, o bajas de defensas o de las plaquetas”, apunta Babini. 

¿Puede confundirse con otras enfermedades?

Sí, claro. A veces se cree que es una infección por el hecho de que presentan fiebre, se les receta antibióticos y la situación no mejora. Incluso puede confundirse con algunas formas de linfomas o leucemias que son obviamente enfermedades oncológicas. Es muy importante subrayar que no es un cáncer y tampoco una enfermedad contagiosa.

¿Cómo impacta el acceso al diagnóstico temprano?

El diagnóstico temprano es fundamental porque el daño acumulado en órganos internos será menor. Cualquier joven que esté particularmente cansada, anémica, que experimente pérdida de cabello, y que haya presentado enrojecimiento anormal de la piel de la cara al exponerse al sol debe consultar a un reumatólogo o a un buen clínico.

¿En qué consiste el tratamiento?

En líneas generales, se enfoca en tratar de restablecer el sistema inmunológico, pero depende de la gravedad del cuadro. Hay algunas pacientes que solamente van a tener compromiso cutáneo y articular; y otras que presentan desde el principio un daño renal importante y que deben tratarse de manera mucho más intensa en general con remedios que llamamos inmunosupresores, para bajar estas defensas mal activadas, tratar de restablecer un poco de orden. Muchas veces hay que usar algo de corticoide en situaciones graves. Tenemos, además, una serie de medicamentos que por suerte están funcionando mejor y hemos aprendido a manejar mejor y de manera menos tóxica lo que ya teníamos hace unos 20 o 15 años. O sea que, estas chicas de tener una enfermedad que hace 20 o 25 años era de muy mal pronóstico, hoy viven. Hay variables que son graves obviamente, pero se transforma en una enfermedad crónica que tiene recaídas y activaciones imposibles de prever, y es lo que tanto les agobia a ellas.

¿Existen otras variables además de la farmacológica que puedan ayudar?

Sí. No exponerse al sol, ponerse pantalla solar de máxima graduación (100) para no activar la piel, comer sano, tener una vida activa, hacer actividad física, todos esos factores ayudan. Pero en general, en los momentos de brotes, de activación, necesitan medicación. Es importante el acompañamiento del núcleo familiar y muchas veces psicológico, ya que en general afecta a jóvenes en edad de tener hijos, de armar su vida, que tienen que conservar la calma. Pasar lo mejor posible los momentos de activación de la enfermedad requiere de un equipo médico que obviamente esté muy al tanto de la vida de las pacientes y que ellas tengan gran acceso y disponibilidad para poder consultar hasta la menor de las dudas. (Clarín)