Después de luchar contra un padecimiento médico por casi 2 años, Rafita, un bebé originario del municipio de Ensenada, en Baja California, quien desde su primer mes de nacido tuvo que ser internado en un hospital por su delicada condición de salud y requería un medicamento catalogado como el ‘más caro del mundo’para tener la oportunidad de vivir una vida normal como la de cualquier menor, recientemente perdió la vida. 

A través de redes sociales, durante la mañana del jueves 3 de abril de 2025, se informó el fallecimiento de Rafita, un bebé de tan solo 1 año y 10 meses de edad, que durante sus pocos meses de vida, se convirtió en un símbolo de esperanza para el municipio de Ensenada, el estado de Baja California y el resto de país, esto a partir de ser diagnosticado con atrofia muscular espinal Tipo 1, una peculiar condición médica la cual fue detectada cuando apenas tenía 1 mes de nacido, donde sus padres y la comunidad convocó apoyo par su tratamiento médico el cual osilaba en un monto aproximado de 36 millones de pesos mexicanos. 

Desde entonces, por más de 500 días, Rafita estuvo internado en un hospital del municipio donde se mantuvo bajo observación durante las 24 horas del día y conectado a un ventilador, impidiendo que el menor tuviera una vida normal como cualquier bebé, como recibir los rayos del sol, sentir la brisa del mar, percibir el viento en su cara, y ser abrazado por toda su familia y seres queridos. 

¿Qué se sabe del padecimiento que tuvo el bebé Rafita? 

De acuerdo con el Instituto Nacional de la Salud, la atrofia muscular espinal tipo 1, también nombrada como Werding Hoffman, es el padecimiento más severo de este tipo, la cual ataca principalmente a bebés menores de 6 meses de edad o recién nacidos.

Entre los principales síntomas, la atrofia muscular espinal tipo 1 genera debilidad muscular, generando problemas fisiológicos como dificultades para alimentarse o respirar, además de la incapacidad de controlar sus capacidades motrices como brazos, piernas y cabeza. 

Estudios han encontrado que la atrofia muscular espinal tipo 1 es causada por una mutación en el gen SMN1, también llamado survival motor neuron 1, por su siglas en inglés, el cual provoca una disminución en los niveles de la proteína SMN; vital para las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular. 

A día de hoy, la esperanza de vida para un menor que padece esta enfermedad y no recibe a tiempo un tratamiento especializado, podría ser de hasta 3 años de edad. 

¿Por qué el tratamiento que requería Rafita era considerado como el más caro del mundo?

El Instituto Nacional de la Salud ha revelado que actualmente no existe una cura para la atrofia muscular espinal de ningún tipo, enfermedad que padece Rafita, sin embargo existe un medicamento llamado llamado Zolgensma, el cual es de una sola aplicación y podría mejorar la calidad de vida del menor, produciendo la proteína SMN necesaria para que las funciones motoras cobren fuerza.

Estudios han revelado que este medicamento ha mostrado un mejora motriz en un 40% de los pacientes tratados con el fármaco, el cual tiene un precio que oscila entre los 36 millones de pesos mexicanos.  

Ciudadanos se unieron para salvar la vida de Rafita

De manera pública se sabe que desde el año 2023, los padres de Rafita, por medio de redes sociales convocaron el apoyo de la comunidad para recaudar fondos y solventar el costoso tratamiento del menor. El ‘Rafiboteo’ fue uno de los métodos de colecta que los padres de Rafita realizaron por varios meses. 

Incluso, como parte de los esfuerzos para solventar el medicamento que le daría la oportunidad a Rafita de tener una vida normal como la de cualquier menor, sus padres convocaron el apoyo de distintas celebridades, como la de Drake Bell, un famoso actor y músico estadounidense, quien visitó y solicitó masivamente el apoyo de la ciudadanía para cubrir el tratamiento médico de Rafita. 

Al corte de esta edición, no se conocen más detalles del fallecimiento del bebé Rafita, quien por casi 2 años de lucha contra atrofia muscular espinal tipo 1, uno de los padecimientos más severos de este tipo, se convirtió en un símbolo de lucha y esperanza donde la comunidad se unió incondicionalmente para que Rafita pudiera salir de la cama del hospital que por más de 500 días estuvo internado en el municipio de Ensenada, Baja California, México. 

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