Internacional
México: la difícil vida de los niños con síndrome de Ondine y pueden morir si duermen profundamente
El síndrome de Ondina cancela las reacciones automáticas del cuerpo, lo que hace que muchos pacientes no puedan respirar mientras duermen.
Durante el día, Alek y Lucía juegan y ríen como cualquier niño de dos años y medio de edad. Pero en las noches su vida cambia.
Los pequeños no pueden tener un sueño normal. Al acostarse se conectan a aparatos de ventilación que les envían oxígeno directamente a la tráquea.
Es la única forma de despertar y volver a jugar. Porque Alek Pedraza y Lucía Bru tienen síndrome de Ondina, la mutación de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo.
Una de las más comunes es la respiración. En la etapa profunda del sueño, por ejemplo, provoca hipoventilación central congénita.
Los pacientes dejan de respirar o se detiene el intercambio de oxígeno por dióxido de carbono en la sangre. Si no se atienden de inmediato pueden morir.
Es un padecimiento raro que se ha estudiado poco. En el mundo existen sólo unas 1.200 personas que han sobrevivido a los primeros meses del nacimiento.
La cantidad de personas con posibilidades de padecerlo se desconoce, y hasta ahora no existe una forma de curarlo.
Las investigaciones son pocas, unos cientos de casos analizados en 40 años, le dice a BBC Mundo José Bru, papá de Lucía.
“Al ser una enfermedad rara es muy poco el interés que puede haber de un gobierno o de un laboratorio farmacológico para desarrollar una cura”.
“Chip apagado”
El nombre del padecimiento proviene de una antigua leyenda, donde una ninfa llamada Ondina condena a su pareja infiel a morir cuando se quede dormido.
Pero en realidad la alteración del gen provoca que el cerebro suspenda acciones automáticas en órganos del cuerpo, como el ritmo cardiaco o el funcionamiento de los intestinos.
Los pulmones de Alek, por ejemplo, no pueden intercambiar el dióxido de carbono en la sangre por oxígeno, le dice a BBC Mundo Nadia Ortiz, mamá del pequeño.
“Cae en un sueño profundo inmediatamente, casi casi al cerrar sus ojitos y entonces su cerebro no manda la señal de que siga respirando normal, que haga el intercambio de oxígeno. Es como si ese chip estuviera apagado”, explica.
“Respira dormido pero no logra hacer ese intercambio. Entonces si no tiene ayuda con un ventilador que va conectado a su tráquea puede correr riesgos”.
El mayor de ellos es que el dióxido de carbono se acumule en la sangre, y sufra un cuadro de hipoxia, es decir falta de oxígeno en órganos y tejidos.
En México el tratamiento del síndrome de Ondine es casi inexistente.El siguiente paso es un paro cardiorespiratorio que puede causar la muerte.
Traqueostomía permanente
El problema de Lucía es similar, aunque además en su caso el cerebro ordena una mayor producción de insulina. No se sabe si es temporal o para el resto de su vida.
Para poder dormir, a los niños se les practicó desde los primeros meses de vida una traqueostomía.
En esa operación se les adaptó un tubo de plástico que les permite conectarse a los respiradores artificiales.
También mejora la oxigenación de los pulmones y ayuda a extraer mucosidades en casos de urgencia.
La traqueostomía es permanente, lo cual implica otros problemas. “Es una herida abierta, el riesgo de infecciones es muy alto”, explica Nadia Ortíz.
“Una gripita o una tos es muy peligrosa para él. De la traqueostomía a sus pulmones no hay intermediarios, nosotros respiramos por la nariz que nos ayuda a filtrar todos los bichos”.
Así, la higiene debe ser extrema con los niños, añade José Bru.
“Mi hija por ejemplo utiliza una nariz artificial que usamos como un filtro. Pero al final tienes la vía aérea abierta y cualquier gripa puede ser neumonía”.
Un marcapasos para el diafragma
Para los pequeños es normal vivir con un tubo en su garganta y dormir conectados a un respirador artificial.
A sus padres no les ha sido tan sencillo. Cada noche permanecen en vigilia para monitorear los niveles de dióxido de carbono y el ritmo cardíaco de los niños.
El síndrome de Ondina suele confundirse con el “Síndrome de cuna”, que provoca la muerte súbita del bebé.En los primeros meses contaron con la ayuda de enfermeras, pero después debieron cancelar el servicio.
José Bru y su esposa crearon la fundación Síndrome de Ondine Mx para que se conozca más del padecimiento, y también conseguir recursos para investigaciones.
Nadia y su esposo, Vladimir Pedraza, hicieron una convocatoria en internet por la página Donadora.mx para recaudar US$ 250.000 antes de dos años.
Es el costo de una cirugía para implantar en Alek un marcapasos de diafragma, y que pueda dormir sin ayuda externa.
El aparato suple las señales del cerebro para mantener la respiración normal y el intercambio eficiente de oxígeno.
Tratamiento inexistente en México
La cirugía sólo se realiza en un hospital de Los Ángeles, California. En México el tratamiento del síndrome de Ondine es casi inexistente.
En el país se desconoce el número de afectados, aunque la mayoría de quienes pudieron padecerlo murieron poco tiempo después de su nacimiento.
El problema suele confundirse con la llamada “Muerte de Cuna”, el fallecimiento súbito de los bebés cuando están dormidos.
Sólo unas 1.200 personas en todo el mundo con síndrome de Ondina han sobrevivido a los primeros meses del nacimiento.Generalmente en estos casos no se realizan estudios genéticos para profundizar en las causas del fallecimiento.
Mientras, Alek y Lucía llevan una vida lo más normal posible, aunque eventualmente tendrán conciencia de su padecimiento.
“Va a llegar un momento en que pregunte por qué yo tengo traqueostomía y ustedes no”, dice Nadia Ortíz.
Y José Bru sabe que en la adolescencia su hija puede sufrir alteraciones en el ritmo cardíaco.
“Una de las cosas que le va a fallar, cuando tenga 15 años, es que tendrá pausas cardíacas. Necesitará un marcapasos”.
Con información de BBC
Jerusalén — “¿Dónde está el cuerpo?” fue la pregunta que resonó la mañana del domingo en los corazones de las mujeres que llegaron al sepulcro. La piedra había sido removida, la tumba estaba vacía… y dos mil años después, el eco de esa pregunta sigue desafiando al mundo entero: ¿Jesús realmente resucitó?
El testimonio de la Biblia
Según los evangelios, Jesús fue crucificado, murió y fue sepultado en una tumba prestada. Al tercer día, como Él mismo lo había anunciado, la tumba fue hallada vacía (Lucas 24:6). Varios testigos afirmaron haberlo visto vivo: primero María Magdalena, luego sus discípulos, y más tarde más de 500 personas a la vez (1 Corintios 15:3-8).
¿Qué dice la historia y la ciencia?
Historiadores antiguos como Flavio Josefo, e incluso fuentes romanas como Tácito, mencionan la existencia de Jesús y su crucifixión bajo Poncio Pilato. Pero el dato más desconcertante para muchos estudiosos es el crecimiento explosivo del cristianismo justo después de su muerte. ¿Por qué tantos estarían dispuestos a morir por una mentira, si sabían que el cuerpo seguía en una tumba?
Estudios en psicología colectiva descartan la posibilidad de una alucinación masiva. En cuanto a la hipótesis del robo del cuerpo, los evangelios registran que la tumba estaba custodiada por soldados romanos, y que el movimiento de la piedra requería gran esfuerzo.
La tumba vacía no solo plantea preguntas… ofrece esperanza
Para los cristianos, la resurrección no es solo un hecho histórico, sino la base de su fe. Como escribió el apóstol Pablo: “Si Cristo no ha resucitado, vana es nuestra fe” (1 Corintios 15:14). Pero si resucitó, entonces todo cambia: hay perdón, vida eterna y propósito.
Hoy, millones alrededor del mundo afirman no solo creer que Jesús resucitó, sino que lo han encontrado vivo en sus propias vidas. La pregunta de la tumba vacía sigue vigente… pero también la invitación: “Yo soy la resurrección y la vida; el que cree en mí, aunque esté muerto, vivirá” (Juan 11:25).
Internacional
Rusia anuncia cese al fuego en Ucrania con motivo de la Pascua, Zelenski pide ampliar el periodo de paz
El presidente Vladímir Putin ha planteado que hay condiciones difíciles de cumplir para avanzar en las negociaciones para un alto el fuego en Ucrania
El presidente de Rusia, Vladímir Putin, ha anunciado un breve alto el fuego en Ucrania hasta este lunes 21 de abril con motivo de la Pascua ortodoxa. La decisión del mandatario ocurre días después de que Estados Unidos pidiera “compromiso” por parte de ambas naciones para detener el conflicto, ya que de no ser así la nación comandada por Donald Trump se retiraría de las negociaciones que aspiran a la paz.
Este sábado 19 de abril el Kremlin ha informado que ha dado la orden para que sus tropas suspedieran a partir de las 18:00 horas toda clase de actividades bélicas, y se prolongará hasta la media noche del lunes 21 de abril. El mandatario confío en que Ucrania acepte la tregua de Pascua.
Por otro lado, el presidente de Ucrania Volodímir Zelenski, ha aceptado la tregua planteada por Rusia, sin embargo, dicha nación también ha planteado prolongar el periodo de paz más allá del lunes 21 de abril. “Si Rusia está ahora repentinamente dispuesta a comprometerse de verdad en un formato de silencio total e incondicional, Ucrania actuará en consecuencia”, publicó el mandatario en sus redes sociales, donde también se mostró escéptico ante las acciones de Rusia.
“Sabemos muy bien cómo manipula Moscú y estamos preparados para cualquier cosa. Las Fuerzas de Defensa de Ucrania actuarán racionalmente, respondiendo con la misma moneda. Cada ataque ruso recibirá una respuesta adecuada”, apuntó Zelenski
Rusia y Ucrania intercambian cientos de prisioneros
Respecto a la tregua, Putin aseguró que se trata de una demostración honesta de cumplir con los acuerdos además de participar en las negociaciones que ayuden a eliminar las causas originales que han provocado la crisis en Ucrania. De igual forma rechazó aquellas versiones que aseguran que Rusia disfruta ser parte del conflicto.
Destacó que Rusia “siempre” ha estado dispuesta a participar en las negociaciones de paz y saludó los intentos del presidente de EEUU, Donald Trump, pero también del líder chino, Xi Jinping, y de los países del grupo BRICS que “son partidarios de una solución pacífica y justa del conflicto”.
En respuesta al anuncio del cese al fuego, el ministro de Relaciones Exteriores de Ucrania, Andrii Sybiha, señaló que Kiev había “aceptado incondicionalmente en marzo la propuesta de Estados Unidos de un cese al fuego total provisional por 30 días”, que Rusia rechazó.
Mientras tanto, las dos partes intercambiaron cientos de prisioneros de guerra el sábado. El Ministerio de Defensa de Rusia indicó que 246 militares rusos fueron devueltos desde territorio controlado por Kiev y que “como gesto de buena voluntad” 31 prisioneros de guerra ucranianos heridos fueron transferidos a cambio de 15 soldados rusos heridos que necesitaban atención médica urgente.
Con información de El Heraldo de México.
CAC
Salud
Mueren 45 bebés por tosferina; ninguno estaba vacunado
Del total de bebés contagiados con tosferina, 20 eran recién nacidos menores de dos meses, y los demás tenían entre tres y 11 meses de edad
La Secretaría de Salud confirmó la muerte de 45 bebés a causa de tosferina, todos sin antecedentes de vacunación.
Del total, 20 eran recién nacidos menores de dos meses y el resto tenía entre tres y 11 meses de edad.
Puebla, Chiapas y Jalisco son los estados con mayor letalidad registrada, aunque las muertes se han reportado en al menos 15 entidades del país.
Hasta ahora, la dependencia ha registrado 2 mil 772 casos sospechosos y 749 contagios confirmados mediante pruebas de laboratorio.
Con información de Andrea Meraz/Radio fórmula.
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